...
Fibroza cistike është një sëmundje që në Shqipëri nuk njihet sa duhet dhe ata që e vuajnë këtë problem, përballen me shumë sfida dhe u bëhet çdo ditë e më e vështirë. Nëse njerëzit bashkohen, çdo gjë bëhet më e lehtë.
Ky është edhe synimi i peronave me fibrozë cistike, që kanë ndërmarrë një nismë për tu bashkuar fillimisht nëpërmjet rrjeteve sociale dhe më pas të gjithë të kërkojnë të drejtat e tyre dhe lehtësi për të përballuar sëmundjen e rëndë.
Së fundmi është hapur një profil në Instagram, ku të gjithë personat që vuajnë nga kjo sëmundje, por edhe ata që duan të ndihmojnë, të bashkohen, në mënyrë që informimi dhe komunikimi me njëri-tjetrin të jetë më i lehtë.
“Të gjithë prindërit e personave me fibrozë cistike ose vetë personat me këtë sëmundje i ftojmë të na bashkohen për të drejtat dhe ilaçet tona në këtë vend, ku ne jemi të padukshëm. Të mbledhim forcat dhe të ndihmojmë njëri-tjetrin”, shkruhet në faqen e dedikuar për personat me këtë sëmundje.
Është e qartë se këta persona janë të lënë mënjanë nga Ministria e Shëndetësisë. Kurrsesi ministrja Ogerta Manastirliu nuk mund të kujtohet vetë nëse populli nuk i “përplas këmbët” për ta kërcënuar me pushtetin dhe votën, që janë “makthi” i vetëm për politikanët tanë.
Fibroza cistike është një sëmundje gjenetikisht e trashëgueshme dhe vdekjeprurëse nëse nuk kurohet në mënyrë rigoroze. Ajo karakterizohet nga një bllokim dhe infeksion i rrugëve të frymëmarrjes, mangësi në tretje dhe pasoja të tjerë të rënda.
Në vendin tonë ka një mangësi të theksuar ilaçesh dhe niveli i trajtimit të saj është shumë larg vendeve të tjera të rajonit dhe Europës. Kjo është edhe arsyeja përse ka lindur nevoja që të hapet një profil Instagrami dhe të gjithë të bashkohen për të kërkuar më pas të drejtat e tyre.